Ο 20ός αιώνας, εκτός από εποχή μεγάλων επιστημονικών επιτευγμάτων, εξέλιξης και ανακαλύψεων είχε, επίσης, αρκετές σκοτεινές όψεις. Στη μνήμη μας υπάρχουν ακόμη όσα συνέβησαν στους δύο Παγκόσμιους Πολέμους, η ρίψη της ατομικής βόμβας, το Ολοκαύτωμα κ.ά. Η προσπάθεια για την πρόοδο συμπορεύτηκε, όπως συμβαίνει συχνά, με φρικαλεότητες και αρκετές παρανοήσεις που κατέστρεψαν ή δυσχέραιναν τη ζωή χιλιάδων ανθρώπων.
Μία ανάλογη παρανόηση, ενεργή ακόμη και σήμερα, διερευνά διεξοδικά το βιβλίο «Νεύρο–Φυλές – Το Κληροδότημα του Αυτισμού και το Μέλλον της Νευρο-Διαφορετικότητας» (εκδόσεις Ποταμός) του Steve Silberman.
Πρόκειται για έναν από τους σημαντικότερους εκπροσώπους της αμερικάνικης ερευνητικής δημοσιογραφίας. Ύστερα από αρκετά χρόνια αναζήτησης και μελέτης, ολοκλήρωσε το βιβλίο το οποίο αντιμετωπίζει τον αυτισμό νηφάλια, με εντελώς νέα οπτική. Δεν είναι τυχαίο ότι οι «Νευρο-Φυλές» έχουν μεταφραστεί σε 15 γλώσσες και βραβευτεί με σημαντικά βραβεία, όπως το Samuel Johnson Prize for non-fiction, το California Book Award κ.ά.
Παρουσίαση, από τον Γιώργο Καρουζάκη
Ο 20ός αιώνας, εκτός από εποχή μεγάλων επιστημονικών επιτευγμάτων, εξέλιξης και ανακαλύψεων είχε, επίσης, αρκετές σκοτεινές όψεις. Στη μνήμη μας υπάρχουν ακόμη όσα συνέβησαν στους δύο Παγκόσμιους Πολέμους, η ρίψη της ατομικής βόμβας, το Ολοκαύτωμα κ.ά. Η προσπάθεια για την πρόοδο συμπορεύτηκε, όπως συμβαίνει συχνά, με φρικαλεότητες και αρκετές παρανοήσεις που κατέστρεψαν ή δυσχέραιναν τη ζωή χιλιάδων ανθρώπων.
Μια ανάλογη παρανόηση, ενεργή ακόμη και σήμερα, διερευνά διεξοδικά το βιβλίο «Νεύρο–Φυλές – Το Κληροδότημα του Αυτισμού και το Μέλλον της Νευρο-Διαφορετικότητας» (εκδόσεις Ποταμός) του Steve Silberman. Πρόκειται για έναν από τους σημαντικότερους εκπροσώπους της αμερικάνικης ερευνητικής δημοσιογραφίας. Ύστερα από αρκετά χρόνια αναζήτησης και μελέτης, ολοκλήρωσε το βιβλίο το οποίο αντιμετωπίζει τον αυτισμό νηφάλια, με εντελώς νέα οπτική. Δεν είναι τυχαίο ότι οι «Νευρο-Φυλές» έχουν μεταφραστεί σε 15 γλώσσες και βραβευτεί με σημαντικά βραβεία, όπως το Samuel Johnson Prize for non–fiction, το California Book Award κ.ά.
Ο συγγραφέας συνθέτει ψηφίδα-ψηφίδα την ιστορία του αυτισμού. Αρχικά, επικεντρώνεται στον εντοπισμό του, που έγινε, σχεδόν ταυτόχρονα, από δύο επιστήμονες τη δεκαετία του ‘40 σε διαφορετικά σημεία του πλανήτη: τον ψυχολόγο και παιδοψυχίατρο Λέο Κάνερ στην Αμερική και τον παιδίατρο Χανς Άσπεργκερ στην Αυστρία.
Να υπενθυμίσουμε ότι ο Κάνερ, αν και παρατήρησε πρώτος την αινιγματική, αντικοινωνική συμπεριφορά σε 11 από τους μικρούς ασθενείς του, συνέβαλε, ερμηνεύοντας το φαινόμενο, στην ενίσχυση των προκαταλήψεων που το συνόδευαν αρκετές δεκαετίες. Ο Άσπεργκερ ήταν εκείνος που μίλησε, πρώτη φορά, μέσα στο βαρύ ναζιστικό κλίμα της εποχής του με κυρίαρχες τις απόψεις περί ευγονικής, για τις θετικές πλευρές του αυτισμού, τις ικανότητες, την ευφυΐα και τα χαρίσματα των αυτιστικών παιδιών και ενηλίκων.
Με αφετηρία τη διαφορετική προσέγγιση των δύο επιστημόνων, ο Silberman αναλύει κριτικά όλες τις κοινωνικές, επιστημονικές και ερευνητικές τάσεις που συμπορεύτηκαν με τον αυτισμό. Και παρουσιάζει τις αρνητικές συνέπειες των στερεοτυπικών προσεγγίσεων του. Στις πρώτες δεκαετίες του 20ού αιώνα, οι ειδικοί ερμήνευαν την κοινωνική αδεξιότητα των αυτιστικών παιδιών, τις πρώιμες ικανότητές τους και το πάθος τους για τους κανόνες ως παιδική σχιζοφρένεια ή σαν αποτέλεσμα της κακής συμπεριφοράς των γονέων. Για παράδειγμα, η καταστροφική διαπίστωση του Κάνερ υποδείκνυε ως υπαίτιες του παιδικού αυτισμού τις «ψυχρές μητέρες».
Νευρολογική Ποικιλομορφία
Η έρευνα του Silberman συγκροτεί την αλήθεια πίσω από τις προκαταλήψεις, και φέρνει στο προσκήνιο το νέο τρόπο με τον οποίο οφείλουμε να προσεγγίζουμε τη νευρολογική ποικιλομορφία της ανθρωπότητας. Ο συγγραφέας δεν εξιδανικεύει τις ικανότητες των αυτιστικών παιδιών ούτε παραβλέπει τα προβλήματα που αντιμετωπίζει καθημερινά ένα παιδί ή τη σκληρή προσπάθεια που κάνουν οι γονείς του για να το βοηθήσουν. Δείχνει, όμως, μέσα από δεκάδες παραδείγματα, μαρτυρίες και περιστατικά πως η αλλαγή προσέγγισης ενός προβλήματος, το οποίο αναγνωριζόταν μόνο ως ένα σύνολο ελλειμμάτων και δυσλειτουργιών, επιτρέπει στην επιστήμη να αναζητήσει αποτελεσματικές λύσεις και να βελτιώσει τη ζωή των ανθρώπων.
Γράφοντας, χαρακτηριστικά, για την περίπτωση του παιδοψυχίατρου Λέο Κάνερ, σημειώνει: «Κατηγορώντας τους γονείς ότι άθελά τους είχαν προκαλέσει τον αυτισμό των παιδιών τους, μετέτρεψε το σύνδρομο σε πηγή ντροπής και στίγμα για τις οικογένειες ολόκληρου του πλανήτη, και ταυτόχρονα έστρεψε την έρευνα για τον αυτισμό σε λάθος κατεύθυνση επί μισό περίπου αιώνα».
Κίνημα αντι-εμβολιασμού
Αποτέλεσμα αυτής της σύγχυσης θεωρεί και το κίνημα του αντί-εμβολιασμού που εξαπλώθηκε από τους λανθασμένους ισχυρισμούς του γαστρεντερολόγου Andrew Wakefield. O τελευταίος σύνδεσε «το τριπλό εμβόλιο ιλαράς-ερυθράς-παρωτίτιδας (MMR) με ένα είδος εντεροκολίτιδας την οποία συσχέτισε με τον αυτισμό. Γεγονός που οδήγησε – και δυστυχώς επηρεάζει ακόμη- δεκάδες γονείς σε όλο τον πλανήτη στην άρνηση του εμβολιασμού των παιδιών τους. Χωρίς να λαμβάνουν υπόψιν τους, φυσικά, τις διαβεβαιώσεις του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας και της ιατρικής κοινότητας για τη χρησιμότητα του εμβολιασμού και τις ολέθριες επιπτώσεις της παραπληροφόρησης.
Από τη συνολική παρουσίαση της ιστορίας του αυτισμού δεν λείπουν οι αναφορές σε προσωπικότητες από τον χώρο της επιστήμης και της τέχνης, που οι συνήθειες και η συμπεριφορά τους είχαν αυτιστικά γνωρίσματα όταν η ασθένεια δεν ήταν ακόμη γνωστή. Ιδιαίτερη είναι η μνεία του στην εκκεντρική ζωή και στον ασκητικό χαρακτήρα του πρωτοπόρου των φυσικών επιστημών Χένρι Κάβεντις (1731-1810), του οποίου «η ζωή ήταν αφιερωμένη σε ένα μοναδικό και αδηφάγο πάθος: στην αργή και υπομονετική αύξηση του συνόλου της ανθρώπινης γνώσης». Και στον Νικόλα Τέσλα (1856-1943), τον κορυφαίο Σέρβο εφευρέτη που «υπέφερε από μια ‘παράξενη πάθηση’ η οποία πολύ πιθανόν σήμερα θα είχε διαγνωστεί ως επιληψία με συμπτώματα ορισμένα οράματα ‘ισχυρών εκλάμψεων φωτός’ και πολύπλοκες ψευδαισθήσεις».
Ένα μέρος του βιβλίου είναι αφιερωμένο, τέλος, στον θετικό ρόλο που έχει διαδραματίσει στην κατάρριψη των προκαταλήψεων για τον αυτισμό ο κινηματογραφικός «Άνθρωπος της Βροχής», η ταινία του Μπάρι Λέβινσον με πρωταγωνιστή τον Ντάστιν Χόφμαν. Γενικότερα, ο Steve Silberman πιστεύει, όπως σημειώνει και στη συνέντευξη που μας παραχώρησε, ότι οι «ακριβείς απεικονίσεις των αυτιστικών ανθρώπων στα μέσα ενημέρωσης και στις ταινίες εξανθρωπίζουν την κατάστασή τους». Και οδηγούν τους επιστήμονες στην καλύτερη κατανόηση της επιστήμης τους αλλά και της αποστολής τους.
Ερωτήσεις, αφορμή για συζήτηση, από τον Γιώργο Καρουζάκη
Photo by Anna Kolosyuk on Unsplash
Από τον Γιώργο Καρουζάκη
Ο Steve Silberman, o κορυφαίος εκπρόσωπος της αμερικανικής ερευνητικής δημοσιογραφίας, κατάφερε με το βιβλίο του “Νευρο-Φυλές” (η εξαιρετική ελληνική του έκδοση έρχεται από τις εκδόσεις “Ποταμός”) να αλλάξει την αντίληψή μας για τον αυτισμό. Ύστερα από μακροχρόνια έρευνα, παρουσιάζει την αλήθεια πίσω από ποικίλες προκαταλήψεις αναλύοντας κριτικά όλες τις κοινωνικές, επιστημονικές και ερευνητικές τάσεις που συμπορεύτηκαν με τον αυτισμό. Με την ευκαιρία της κυκλοφορίας του βιβλίου του στα ελληνικά, απαντά στις ερωτήσεις μας.
Η περιπέτεια του αυτισμού, όπως παρουσιάζεται στο βιβλίο σας, έχει πολλές όψεις. Σχετίζεται με ορισμένα από τα πιο σκοτεινά γεγονότα του εικοστού αιώνα, την άνοδο του ναζισμού αλλά και την εμφάνιση των αντιεπιστημονικών κινημάτων. Ποια γεγονότα διαμόρφωσαν, τελικά, τις πεποιθήσεις μας για τον αυτισμό;
Η σημαντικότερη επιρροή στις αντιλήψεις της κοινωνίας για τον αυτισμό προήλθε από τα γραπτά του παιδοψυχίατρου Λέο Κάνερ. Ισχυρίστηκε ότι ανακάλυψε τον αυτισμό στη δημοσίευση που παρουσίασε το 1943, η οποία και τον κατέστησε ηγετική μορφή του ζητήματος παγκοσμίως. Κατά κάποιον τρόπο, το έργο του Κάνερ ήταν αρκετά διορατικό, με έναν άλλο τρόπο, όμως, προκάλεσε μεγάλη ζημιά τόσο στους αυτιστικούς ανθρώπους όσο και στις οικογένειές τους.
Ο Κάνερ, παρατηρώντας τους μικρούς ασθενείς του, περιέγραψε εύστοχα το σχηματισμό των συμπεριφορών τους, με αποτέλεσμα και οι υπόλοιποι κλινικοί γιατροί να είναι σε θέση να αναγνωρίζουν τα χαρακτηριστικά του, κάτι το οποίο ήταν θετικό. Παρουσίασε, όμως, μονοσήμαντα τους ασθενείς, ως αδιάφορους απέναντι στους ανθρώπους και στους γονείς τους, που ζουν απομονωμένοι στο δικό τους κόσμο.
Στην πραγματικότητα, οι αυτιστικοί άνθρωποι δημιουργούν ουσιαστικές σχέσεις με τους ανθρώπους της ζωής τους, το κάνουν, όμως, με το δικό τους τρόπο. Σε διάφορα στάδια της πορείας του, ο Κάνερ κατηγόρησε ως υπεύθυνους για τον αυτισμό των παιδιών τους συναισθηματικά ψυχρούς και αδιάφορους γονείς, μια πεποίθηση που έβλαψε σε μεγάλο βαθμό, μακροχρόνια, τα αυτιστικά άτομα και τις οικογένειές τους, καθώς οι ψυχίατροι πρότειναν τη μεταφορά των παιδιών σε ψυχιατρικά ιδρύματα “για το καλό τους.” Αυτό ήταν τρομερό.
Ο Κάνερ επέμενε, επίσης, να ισχυρίζεται ότι ο αυτισμός είναι ένα πολύ σπάνιο φαινόμενο, ενώ αυτό δεν ισχύει. Στην πραγματικότητα, είναι μία από τις πιο κοινές ασθένειες. Αυτή η λανθασμένη πεποίθηση αποτέλεσε, αργότερα, τη βάση του κινήματος του αντι-εμβολιασμού, όταν οι κλινικοί γιατροί διεύρυναν τα κριτήρια της διάγνωσης του αυτισμού για να παρουσιάσουν την πραγματική εικόνα της ασθένειας. Το ευρύ κοινό, όμως, δεν ενημερώθηκε, και άρχισε να ανησυχεί με την αύξηση του αριθμού των περιστατικών. Αυτή η παρανόηση ήταν αρκετά καταστροφική, ακόμα υποφέρουμε από τις συνέπειές της».
Συνεπώς, ποια είναι τα ισχυρότερα στερεότυπα που έχουν αποτρέψει τη βαθύτερη κατανόηση του αυτισμού τόσο στην επιστημονική κοινότητα όσο και στην κοινωνία;
Στα τρία πιο επιζήμια στερεότυπα που επηρέασαν την κοινωνική αντίληψη για τον αυτισμό περιλαμβάνεται, αρχικά, η άποψη που τον θεωρούσε ένα φαινόμενο της παιδικής ηλικίας, όταν είναι μια ασθένεια που απαιτεί υποστήριξη σε όλη τη διάρκεια ζωής του ατόμου. Δεύτερον, ότι οι αυτιστικοί άνθρωποι δεν είναι ικανοί να νιώσουν συναισθήματα, τη στιγμή, μάλιστα, που τα συναισθήματά τους είναι πολύ έντονα, απλώς δεν μπορούν, πάντοτε, να τα εκφράσουν με λέξεις. Και τέλος, ότι ο αυτισμός είναι σπάνιος, όταν, στην πραγματικότητα, είναι πολύ κοινός.
Πιστεύετε ότι τα εύστοχα ευρήματα του Χανς Άσπεργκερ, που αναφέρονταν στις ιδιαίτερες ικανότητες των ασθενών και όχι μόνο στα προβλήματά τους, αποσιωπήθηκαν στο ζοφερό κλίμα της εποχής του, με την εμφάνιση του προγράμματος ευγονικής των Ναζί;
Το γεγονός ότι ο Άσπεργκερ εργαζόταν σε μια κλινική που τον έλεγχο της είχαν αναλάβει, στα τέλη της δεκαετίας του 1930, οι Ναζί είχε βαθιά επίδραση στην υποδοχή του έργου του, καθιστώντας το σχεδόν άγνωστο στο μεγαλύτερο μέρος του 20ού αιώνα. Το γνώριζε, απλώς, ένας μικρός κύκλος ειδικών. Είναι πιθανόν, ο Άσπεργκερ να τόνισε περισσότερο τις δυνατότητες κάποιων αυτιστικών ατόμων και τη συνεισφορά τους στην κοινωνία – η οποία πράγματι έχει αναγνωριστεί! — για να σώσει τους νέους ασθενείς του από το θάνατο.
Την ίδια στιγμή, στις ΗΠΑ, ο Λέο Κάνερ αποπροσανατόλιζε με τις δικές του απόψεις την επιστημονική κοινότητα. Πιστεύετε ότι ο τρόπος με τον οποίο οι επιστήμονες αντιμετώπισαν τον αυτισμό στη διάρκεια αυτών των ετών συνδέεται με τις λάθος απόψεις που συνοδεύουν ακόμη πολλά κοινωνικά και ιατρικά ζητήματα;
Ναι. Η ιστορία του αυτισμού στον 20ό αιώνα ήταν η ιστορία της σύγκρουσης δύο ανταγωνιστικών μοντέλων, του Κάνερ και του Άσπεργκερ. Το μοντέλο του Κάνερ επικράτησε αδιαμφισβήτητα για δεκαετίες, αλλά στη συνέχεια, στη δεκαετία του 1980, οι Βρετανοί γνωσιακοί ψυχίατροι Lorna Wing και Judith Gould αποκατέστησαν τις απόψεις του Άσπεργκερ. Από πολλές πλευρές ήταν πιο ακριβείς. Αλλά μέχρι την κυκλοφορία του βιβλίου μου, σχεδόν κανείς δεν ήξερε τι είχε συμβεί. Τα λάθη που έκανε ο Κάνερ είχαν καταστροφικές επιπτώσεις στη ζωή των αυτιστικών ανθρώπων και σε εκείνη των οικογενειών τους.
Εξάπλωση των προκαταλήψεων και ποπ κουλτούρα
Πώς εξηγείτε το γεγονός ότι σήμερα, παρά τη θεαματική εξέλιξη της επιστήμης, υπάρχουν άνθρωποι που εξακολουθούν να την αμφισβητούν, αρνούμενοι, για παράδειγμα, να εμβολιάσουν τα παιδιά τους;
Μια απρόβλεπτη και τρομερή συνέπεια της εξάπλωσης των μέσων κοινωνικής δικτύωσης είναι ότι οι άνθρωποι απομονώνονται στις πλασματικές κοινότητες του Διαδικτύου, στις πληροφοριακές «φούσκες” τους, που ευδοκιμούν μόνο οι δικές τους προκαταλήψεις. Παλιότερα, οι επιστήμονες θεωρούνταν ευρέως αξιόπιστοι ως κριτές του αντικειμενικού γεγονότος, αλλά τώρα, η έννοια των αντικειμενικών γεγονότων έχει τεθεί σε αμφισβήτηση. Και αυτό σε ορισμένες περιπτώσεις γίνεται σκόπιμα.
Για παράδειγμα, οι πετρελαϊκές εταιρείες έχουν δαπανήσει εκατομμύρια δολάρια για να αμφισβητήσουν τα κίνητρα των επιστημόνων που ασχολούνται με το κλίμα, προκειμένου να προστατεύσουν τα επιχειρηματικά τους συμφέροντα. Ο σημερινός Πρόεδρος των Ηνωμένων Πολιτειών, ο Ντόναλντ Τραμπ, ψεύδεται αδιάκοπα για να καλύψει το γεγονός ότι η προεκλογική του εκστρατεία δέχτηκε ρωσική βοήθεια. Αρκετοί από εκείνους που ισχυρίζονται ότι τα εμβόλια ή οι τοξίνες προκαλούν αυτισμό πωλούν ψεύτικα συμπληρώματα διατροφής στους γονείς. Σε κάθε περίπτωση, σκοτεινά κίνητρα κρύβονται πίσω από την άρνηση της αλήθειας και του γεγονότος.
Συνεπώς, θεωρείτε ότι η υπερδικτύωση στο σύγχρονο κόσμο διασπείρει, τελικά, ευκολότερα τις προκαταλήψεις; Υπάρχει τρόπος αντιμετώπισης αυτού του προβλήματος;
Ήμουν από εκείνους που ήλπιζαν ότι η δικτυακή τεχνολογία θα νικούσε την προκατάληψη, επιτρέποντας στους ανθρώπους να μοιραστούν τις εμπειρίες τους. Δυστυχώς, συνέβη το αντίθετο. Αντ’ αυτού, τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης προκάλεσαν ακόμη μεγαλύτερη ρήξη στην κοινωνία, μετατρέποντας τους ανθρώπους σε μέλη εμπόλεμων φυλών.
Γίνεται μεγάλη συζήτηση στο βιβλίο σας για τη νευροδιαφορετικότητα, τη νευρολογική ποικιλομορφία της ανθρωπότητας, που περικλείει τη θετική διάσταση προβλημάτων όπως ο αυτισμός. Γενικότερα, όμως, οι κυρίαρχες έννοιες περί καλού και κακού, υγιούς και άρρωστου, φυσιολογικού και μη εξακολουθούν να βασίζονται σε παλιά αρχετυπικά, θα λέγαμε, μοντέλα. Απαιτείται χρόνος για να αλλάξουν ορισμένες από αυτές τις απόψεις;
Ναι, η κοινωνική αλλαγή σε σημαντικά ζητήματα απαιτεί πολύ χρόνο, αλλά είμαι ακόμα αισιόδοξος για την πρόοδο που έχει σημειωθεί. Όταν ήμουν έφηβος, 50 χρόνια πριν, η ομοφυλοφιλία χαρακτηριζόταν ψυχική ασθένεια ή ακόμη και αρρώστια. Τώρα, είμαι ένας ευτυχισμένος, παντρεμένος γκέι άντρας. Είναι σημαντική αυτή η πρόοδος στη διάρκεια μιας ζωής. Θα πρέπει να διατηρούμε την ελπίδα, κάνοντας ό,τι χρειάζεται για τη δημιουργία θετικών κοινωνικών αλλαγών.
Αναφέρεστε, επίσης, στον τρόπο με τον οποίο επηρέασε, διεθνώς, το ζήτημα του αυτισμού η ταινία «Ο Άνθρωπος της Βροχής» του Μπάρι Λέβινσον με τον Ντάστιν Χόφμαν. Πιστεύετε ότι η ποπ κουλτούρα είναι ένα μέσο που μπορεί να βοηθήσει ή να επηρεάσει την εξέλιξη της επιστήμης;
Ένας από τους λόγους για τους οποίους είναι τόσο σημαντικό να βλέπει κάποιος ακριβείς απεικονίσεις των αυτιστικών ανθρώπων στα μέσα ενημέρωσης και στις ταινίες σχετίζεται με τον εξανθρωπισμό της κατάστασής τους. Έτσι δημιουργούνται θετικά πρότυπα για τους νέους ασθενείς. Το ίδιο ισχύει και για ανθρώπους διαφορετικών φυλών, εθνικοτήτων, σεξουαλικών προσανατολισμών και ταυτοτήτων φύλου. Όσο αυτές οι απεικονίσεις θα γίνονται πιο ακριβείς, οι ερευνητές θα κατανοούν καλύτερα τη φύση και τις συνέπειες της δικής τους εργασίας, η οποία θα οδηγεί στη δημιουργία καλύτερης επιστήμης.
© Copyright 2001-2024 Θαλής + Φίλοι.
designed & developed by ELEGRAD
