Αναρτήθηκε σε 6 Μαρτίου, 2020 κατηγορία: Συνεντεύξεις | Tags: Βιβλίο, εκπαίδευση, Επιστήμη, Ιδέες

Συντάκτης: Γιώργος Καρουζάκης

Ο Steve Silberman, o κορυφαίος εκπρόσωπος της αμερικανικής ερευνητικής δημοσιογραφίας, κατάφερε με το βιβλίο του “Νευρο-Φυλές” (η εξαιρετική ελληνική του έκδοση έρχεται από τις εκδόσεις “Ποταμός”) να αλλάξει την αντίληψή μας για τον αυτισμό. Ύστερα από μακροχρόνια έρευνα, παρουσιάζει την αλήθεια πίσω από ποικίλες προκαταλήψεις αναλύοντας κριτικά όλες τις κοινωνικές, επιστημονικές και ερευνητικές τάσεις που συμπορεύτηκαν με τον αυτισμό. Με την ευκαιρία της κυκλοφορίας του βιβλίου του στα ελληνικά, απαντά στις ερωτήσεις μας.

Η περιπέτεια του αυτισμού, όπως παρουσιάζεται στο βιβλίο σας, έχει πολλές όψεις. Σχετίζεται με ορισμένα από τα πιο σκοτεινά γεγονότα του εικοστού αιώνα, την άνοδο του ναζισμού αλλά και την εμφάνιση των αντιεπιστημονικών κινημάτων. Ποια γεγονότα  διαμόρφωσαν, τελικά, τις πεποιθήσεις μας για τον αυτισμό;

Η σημαντικότερη επιρροή στις αντιλήψεις της κοινωνίας για τον αυτισμό προήλθε από τα γραπτά του παιδοψυχίατρου Λέο Κάνερ. Ισχυρίστηκε ότι ανακάλυψε τον αυτισμό στη δημοσίευση που παρουσίασε το 1943, η οποία και τον κατέστησε ηγετική μορφή του ζητήματος παγκοσμίως. Κατά κάποιον τρόπο, το έργο του Κάνερ ήταν αρκετά διορατικό, με έναν άλλο τρόπο, όμως, προκάλεσε μεγάλη ζημιά τόσο στους αυτιστικούς ανθρώπους όσο και στις οικογένειές τους.

Ο Κάνερ, παρατηρώντας τους μικρούς ασθενείς του, περιέγραψε εύστοχα το σχηματισμό των συμπεριφορών τους, με αποτέλεσμα και οι υπόλοιποι κλινικοί γιατροί να είναι σε θέση να αναγνωρίζουν τα χαρακτηριστικά του, κάτι το οποίο ήταν θετικό. Παρουσίασε, όμως, μονοσήμαντα τους ασθενείς, ως αδιάφορους απέναντι στους ανθρώπους και στους γονείς τους, που ζουν απομονωμένοι στο δικό τους κόσμο.

Στην πραγματικότητα, οι αυτιστικοί άνθρωποι δημιουργούν ουσιαστικές σχέσεις με τους ανθρώπους της ζωής τους, το κάνουν, όμως, με το δικό τους τρόπο. Σε διάφορα στάδια της πορείας του, ο Κάνερ κατηγόρησε ως υπεύθυνους για τον αυτισμό των παιδιών τους συναισθηματικά ψυχρούς και αδιάφορους γονείς, μια πεποίθηση που έβλαψε σε μεγάλο βαθμό, μακροχρόνια, τα αυτιστικά άτομα και τις οικογένειές τους, καθώς οι ψυχίατροι πρότειναν τη μεταφορά των παιδιών σε ψυχιατρικά ιδρύματα “για το καλό τους.” Αυτό ήταν τρομερό.

Ο Κάνερ επέμενε, επίσης, να ισχυρίζεται ότι ο αυτισμός είναι ένα πολύ σπάνιο φαινόμενο, ενώ αυτό δεν ισχύει. Στην πραγματικότητα, είναι μία από τις πιο κοινές ασθένειες. Αυτή η λανθασμένη πεποίθηση αποτέλεσε, αργότερα, τη βάση του κινήματος του αντι-εμβολιασμού, όταν οι κλινικοί γιατροί διεύρυναν τα κριτήρια της διάγνωσης του αυτισμού για να παρουσιάσουν την πραγματική εικόνα της ασθένειας. Το ευρύ κοινό, όμως, δεν ενημερώθηκε, και άρχισε να ανησυχεί με την αύξηση του αριθμού των περιστατικών. Αυτή η παρανόηση ήταν αρκετά καταστροφική, ακόμα υποφέρουμε από τις συνέπειές της».

Συνεπώς, ποια είναι τα ισχυρότερα στερεότυπα που έχουν αποτρέψει τη βαθύτερη κατανόηση του αυτισμού τόσο στην επιστημονική κοινότητα όσο και στην κοινωνία;

Στα τρία πιο επιζήμια στερεότυπα που επηρέασαν την κοινωνική αντίληψη για τον αυτισμό περιλαμβάνεται, αρχικά, η άποψη που τον θεωρούσε ένα φαινόμενο της παιδικής ηλικίας, όταν είναι μια ασθένεια που απαιτεί υποστήριξη σε όλη τη διάρκεια ζωής του ατόμου. Δεύτερον, ότι οι αυτιστικοί άνθρωποι δεν είναι ικανοί να νιώσουν συναισθήματα, τη στιγμή, μάλιστα, που τα συναισθήματά τους είναι πολύ έντονα, απλώς δεν μπορούν, πάντοτε, να τα εκφράσουν με λέξεις. Και τέλος, ότι ο αυτισμός είναι σπάνιος, όταν, στην πραγματικότητα, είναι πολύ κοινός.

Πιστεύετε ότι τα εύστοχα ευρήματα του Χανς Άσπεργκερ, που αναφέρονταν στις ιδιαίτερες ικανότητες των ασθενών και όχι μόνο στα προβλήματά τους, αποσιωπήθηκαν στο ζοφερό κλίμα της εποχής του, με την εμφάνιση του προγράμματος ευγονικής των Ναζί;

Το γεγονός ότι ο Άσπεργκερ εργαζόταν σε μια κλινική που τον έλεγχο της είχαν αναλάβει, στα τέλη της δεκαετίας του 1930, οι Ναζί είχε βαθιά επίδραση στην υποδοχή του έργου του, καθιστώντας το σχεδόν άγνωστο στο μεγαλύτερο μέρος του 20ού αιώνα. Το γνώριζε, απλώς, ένας μικρός κύκλος ειδικών. Είναι πιθανόν, ο Άσπεργκερ να τόνισε περισσότερο τις δυνατότητες κάποιων αυτιστικών ατόμων και τη συνεισφορά τους στην κοινωνία – η οποία πράγματι έχει αναγνωριστεί! — για να σώσει τους νέους ασθενείς του από το θάνατο.

Την ίδια στιγμή, στις ΗΠΑ, ο Λέο Κάνερ αποπροσανατόλιζε με τις δικές του απόψεις την επιστημονική κοινότητα. Πιστεύετε ότι ο τρόπος με τον οποίο οι επιστήμονες αντιμετώπισαν τον αυτισμό στη διάρκεια αυτών των ετών συνδέεται με τις λάθος απόψεις που συνοδεύουν ακόμη πολλά κοινωνικά και ιατρικά ζητήματα;

Ναι. Η ιστορία του αυτισμού στον 20ό αιώνα ήταν η ιστορία της σύγκρουσης δύο ανταγωνιστικών μοντέλων, του Κάνερ και του Άσπεργκερ. Το μοντέλο του Κάνερ επικράτησε αδιαμφισβήτητα για δεκαετίες, αλλά στη συνέχεια, στη δεκαετία του 1980, οι Βρετανοί γνωσιακοί ψυχίατροι Lorna Wing και Judith Gould αποκατέστησαν τις απόψεις του Άσπεργκερ. Από πολλές πλευρές ήταν πιο ακριβείς. Αλλά μέχρι την κυκλοφορία του βιβλίου μου, σχεδόν κανείς δεν ήξερε τι είχε συμβεί. Τα λάθη που έκανε ο Κάνερ είχαν καταστροφικές επιπτώσεις στη ζωή των αυτιστικών ανθρώπων και σε εκείνη των οικογενειών τους.

Εξάπλωση των προκαταλήψεων και ποπ κουλτούρα

Πώς εξηγείτε το γεγονός ότι σήμερα, παρά τη θεαματική εξέλιξη της επιστήμης, υπάρχουν άνθρωποι που εξακολουθούν να την αμφισβητούν, αρνούμενοι, για παράδειγμα, να εμβολιάσουν τα παιδιά τους;

Μια απρόβλεπτη και τρομερή συνέπεια της εξάπλωσης των μέσων κοινωνικής δικτύωσης είναι ότι οι άνθρωποι απομονώνονται στις πλασματικές κοινότητες του Διαδικτύου, στις πληροφοριακές «φούσκες” τους, που ευδοκιμούν μόνο οι δικές τους προκαταλήψεις. Παλιότερα, οι επιστήμονες θεωρούνταν ευρέως αξιόπιστοι ως κριτές του αντικειμενικού γεγονότος, αλλά τώρα, η έννοια των αντικειμενικών γεγονότων έχει τεθεί σε αμφισβήτηση. Και αυτό σε ορισμένες περιπτώσεις γίνεται σκόπιμα.

Για παράδειγμα, οι πετρελαϊκές εταιρείες έχουν δαπανήσει εκατομμύρια δολάρια για να αμφισβητήσουν τα κίνητρα των επιστημόνων που ασχολούνται με το κλίμα, προκειμένου να προστατεύσουν τα επιχειρηματικά τους συμφέροντα. Ο σημερινός Πρόεδρος των Ηνωμένων Πολιτειών, ο Ντόναλντ Τραμπ, ψεύδεται αδιάκοπα για να καλύψει το γεγονός ότι η προεκλογική του εκστρατεία δέχτηκε ρωσική βοήθεια. Αρκετοί από εκείνους που ισχυρίζονται ότι τα εμβόλια ή οι τοξίνες προκαλούν αυτισμό πωλούν ψεύτικα συμπληρώματα διατροφής στους γονείς. Σε κάθε περίπτωση, σκοτεινά κίνητρα κρύβονται πίσω από την άρνηση της αλήθειας και του γεγονότος.

Συνεπώς, θεωρείτε ότι η υπερδικτύωση στο σύγχρονο κόσμο διασπείρει, τελικά, ευκολότερα τις προκαταλήψεις; Υπάρχει τρόπος αντιμετώπισης αυτού του προβλήματος;

Ήμουν από εκείνους που ήλπιζαν ότι η δικτυακή τεχνολογία θα νικούσε την προκατάληψη, επιτρέποντας στους ανθρώπους να μοιραστούν τις εμπειρίες τους. Δυστυχώς, συνέβη το αντίθετο. Αντ’ αυτού, τα  μέσα κοινωνικής δικτύωσης προκάλεσαν ακόμη μεγαλύτερη ρήξη στην κοινωνία, μετατρέποντας τους ανθρώπους σε μέλη εμπόλεμων φυλών.

Γίνεται μεγάλη συζήτηση στο βιβλίο σας για τη νευροδιαφορετικότητα, τη νευρολογική ποικιλομορφία της ανθρωπότητας, που περικλείει τη θετική διάσταση προβλημάτων όπως ο αυτισμός. Γενικότερα, όμως, οι κυρίαρχες έννοιες περί καλού και κακού, υγιούς και άρρωστου, φυσιολογικού και μη εξακολουθούν να βασίζονται σε παλιά αρχετυπικά, θα λέγαμε, μοντέλα. Απαιτείται χρόνος για να αλλάξουν ορισμένες από αυτές τις απόψεις;

Ναι, η κοινωνική αλλαγή σε σημαντικά ζητήματα απαιτεί πολύ χρόνο, αλλά είμαι ακόμα αισιόδοξος για την πρόοδο που έχει σημειωθεί. Όταν ήμουν έφηβος, 50 χρόνια πριν, η ομοφυλοφιλία χαρακτηριζόταν ψυχική ασθένεια ή ακόμη και αρρώστια. Τώρα, είμαι ένας ευτυχισμένος, παντρεμένος γκέι άντρας. Είναι σημαντική αυτή η πρόοδος στη διάρκεια μιας ζωής. Θα πρέπει να διατηρούμε την ελπίδα, κάνοντας ό,τι χρειάζεται για τη δημιουργία θετικών κοινωνικών αλλαγών.

Αναφέρεστε, επίσης, στον τρόπο με τον οποίο επηρέασε, διεθνώς, το ζήτημα του αυτισμού η ταινία «Ο Άνθρωπος της Βροχής» του Μπάρι Λέβινσον με τον Ντάστιν Χόφμαν. Πιστεύετε ότι η ποπ κουλτούρα είναι ένα μέσο που μπορεί να βοηθήσει ή να επηρεάσει την εξέλιξη της επιστήμης;

Ένας από τους λόγους για τους οποίους είναι τόσο σημαντικό να βλέπει κάποιος ακριβείς απεικονίσεις των αυτιστικών ανθρώπων στα μέσα ενημέρωσης και στις ταινίες σχετίζεται με τον εξανθρωπισμό της κατάστασής τους. Έτσι δημιουργούνται θετικά πρότυπα για τους νέους ασθενείς. Το ίδιο ισχύει και για ανθρώπους διαφορετικών φυλών, εθνικοτήτων, σεξουαλικών προσανατολισμών και ταυτοτήτων φύλου. Όσο αυτές οι απεικονίσεις θα γίνονται πιο ακριβείς, οι ερευνητές θα κατανοούν καλύτερα τη φύση και τις συνέπειες της δικής τους εργασίας, η οποία θα οδηγεί στη δημιουργία καλύτερης επιστήμης.